(CNN) — Su hija Mia tenía escasamente tres abriles cuando el coyunda canadiense Edith Lemay y Sébastien Pelletier notó por primera vez que tenía problemas de visión.
Unos abriles posteriormente de que llevaran a Mia, la longevo de sus cuatro hijos, por primera vez a ver a un diestro, le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo.
Para entonces, Lemay y Pelletier, que llevan 12 abriles casados, se habían legado cuenta de que otros dos de sus hijos, Colin, que ahora tiene siete abriles, y Laurent, de cinco, experimentaban los mismos síntomas.
Sus temores se confirmaron cuando en 2019 los niños fueron diagnosticados con el mismo trastorno hereditario; su otro hijo Leo, ahora de nueve abriles, recibió el gastado bueno.
“No hay nada que puedas hacer, realmente”, dice Lemay, explicando que actualmente no hay cura o tratamiento eficaz para frenar la progresión de la retinosis pigmentaria.
“No sabemos cuán rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad”.
Recuerdos visuales
Edith Lemay con su marido Sébastian Pelletier y sus hijos Mia, Leo, Colin y Laurent en Ölüdeniz, Turquía. Crédito: Edith Lemay
Una vez que aceptaron la aviso, la pareja centró su atención en ayudar a sus hijos a agenciarse las habilidades que necesitarían para desenvolverse en la vida.
Cuando el diestro de Mia les sugirió que la envolvieran con “recuerdos visuales”, Lemay se dio cuenta de que había una forma positivamente increíble de hacer eso por ella y por el resto de los niños.
“Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad”, explica. “Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”.
Ella y su marido pronto empezaron a hacer planes para producirse un año viajando por el mundo con sus hijos.
Aunque Lemay y Pelletier viajaban juntos con frecuencia antes de ser padres, y habían llevado a sus hijos a varios viajes, hacer un delirio dispendioso en familia no parecía factible hasta ahora.
“Con el diagnóstico, tenemos una urgencia”, añade Pelletier, que trabaja en finanzas. “Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nadie mejor que desplazarse”.
“No solo el paisaje, sino también las diferentes culturas y personas”.
Pronto empezaron a tratar de acumular ahorros, y su rebote de viajes recibió un bienvenido impulso cuando la empresa en la que trabajaba Pelletier fue adquirida y contaba con acciones por las que recibió una compensación.
“Fue como un pequeño regalo de la vida”, admite Lemay, que trabaja en transporte sanitaria. “Fue algo como, ‘aquí tienes el dinero para tu viaje’”.
En principio, la familia de seis miembros iba a partir en julio de 2020, y había planeado un itinerario completo que incluía desplazarse por Rusia por tierra, y producirse un tiempo en China.
Una gran aventura
La familia Lemay-Pelletier explora el bosque Quivertree en Namibia, donde comenzó su delirio por el mundo. Crédito: Edith Lemay
Sin requisa, se vieron obligados a retrasar su delirio varios abriles correcto a las restricciones de delirio provocadas por la pandemia mundial, y revisaron su itinerario innumerables veces. Cuando finalmente salieron de Montreal en marzo de 2022, tenían pocos planes.
“En realidad nos fuimos sin itinerario”, dice Lemay. “Teníamos ideas de dónde queríamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Quizá con un mes de anticipación”.
Antes de partir, la familia Lemay-Pelletier creó una especie de relación de experiencias para su delirio. Según Lemay, Mia quería contar a heroína, mientras que Laurent quería refrescar extracto sobre un camello.
“Era algo muy específico y muy divertido en ese momento”, añade.
La familia comenzó su delirio en Namibia, donde vieron de cerca a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y a Tanzania, para luego esfumarse a Turquía, donde pasaron un mes. A continuación, la familia se dirigió a Mongolia, antes de producirse a Indonesia.
“Nos centramos en las vistas”, explica Pelletier. “También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales increíbles en África, pero incluso en Turquía y otros lugares.
“Así que intentamos que vean cosas que no habrían visto en casa y que vivan experiencias increíbles”.
Además de presenciar hermosas vistas mientras su visión es todavía relativamente resistente, la pareja demora que el delirio ayude a los niños a desarrollar fuertes habilidades de afrontamiento.
Según el Instituto Nacional del Ojo, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU., una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., los síntomas de la retinosis pigmentaria suelen comenzar en la infancia, y la mayoría de las personas acaban perdiendo la longevo parte de la olfato.
“Van a tener que ser muy resilientes durante toda su vida”, añade Lemay, señalando que Mia, Colin y Laurent tendrán que reajustarse constantemente a medida que su olfato empeore.
Sistema de apoyo
El hijo de la pareja, Leo, durante la reconocimiento de la familia a Capadocia, Turquía. Crédito: Edith Lemay
“Viajar es algo de lo que se puede aprender. Es bonito y divertido, pero también puede ser muy duro. Puedes estar incómodo. Puedes estar cansado. Hay frustración. Así que hay muchas cosas que puedes aprender del viaje mismo”.
Mientras que Mia, que ahora tiene 12 abriles, conoce su enfermedad desde los siete, Colin y Laurent se enteraron más recientemente y empiezan a hacer preguntas difíciles.
“Mi pequeño me preguntó: ‘Mami, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a conducir un auto?”, dice Lemay. “Tiene cinco años. Pero poco a poco va entendiendo lo que pasa. Fue una conversación normal para él. Pero para mí fue desgarrador”.
Para Leo, su segundo hijo longevo, el conocimiento de la condición genética de sus hermanos fue “siempre un hecho”.
Lemay y Pelletier esperan que el hecho de poder producirse tiempo en diferentes países y verificar diferentes culturas demuestre a todos los niños lo afortunados que son, a pesar de los retos que puedan surgir más delante en sus vidas a medida que su olfato se deteriora.
“No importa lo dura que vaya a ser su vida, quería mostrarles que son afortunados por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros de colores”, añade Lemay, que dice que los cuatro niños se han adaptado a la vida en el camino con relativa facilidad.
“Son supercuriosos”, dice. “Se adaptan fácilmente a los nuevos países y a la nueva comida. Estoy muy impresionada con ellos”.
Aunque las experiencias visuales siguen siendo una prioridad, Lemay dice que el delirio se ha convertido más en mostrar a los niños “algo diferente” y proporcionarles experiencias inolvidables.
“Hay lugares hermosos en todo el mundo, así que no importa realmente a dónde vayamos”, explica.
“Y nunca sabemos qué les va a impresionar. Nos decimos que [pensarán] que algo es maravilloso y luego ven cachorros en la calle y es lo mejor de su vida”.
La familia ha estado relatando su delirio a través de las redes sociales, publicando actualizaciones periódicas en sus cuentas de Facebook e Instagram.
Lemay dice que otras personas que han sido diagnosticadas o que tienen un ser querido con retinosis pigmentaria se han puesto en contacto con ella para ofrecerle palabras de actitud.
De hecho, una profesora de una escuela especializada de Quebec para alumnos ciegos o con discapacidad visual se encuentra entre sus 11.000 seguidores de Facebook y suele contar sus aventuras a su clase.
“Cada semana, abre la página de Facebook y describe todas las fotos o lee lo que estoy escribiendo”, dice Lemay.
“Y de alguna manera forman parte del viaje con nosotros. Poder compartir esto con otras personas es un regalo muy bonito por el que estoy muy agradecida. Eso me hace muy feliz”.
Retos futuros
Lemay y Pelletier dicen que el delirio ha reforzado el vínculo entre sus cuatro hijos, vistos aquí en Mongolia. Crédito: Edith Lemay
Lemay y Pelletier admiten que el diagnosis siempre está en su mente, pero se centran en conducirse el momento y “enfocar su energía en las cosas positivas”.
“Nunca sabemos cuándo puede empezar o cuán rápido puede ir”, añade Pelletier. “Así que realmente queremos tomarnos este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para poder vivir esta experiencia al máximo”.
Aunque la familia tiene previsto retornar a su casa en Quebec el próximo mes de marzo, dicen que intentan no pensar tan remotamente. De hecho, la capacidad de conducirse el momento es una de las cosas esencia que la familia ha aprendido en los últimos meses.
“Este viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea”, dice Pelletier.
“Si eso puede continuar cuando volvamos, incluso en nuestras rutinas diarias, será un logro realmente bueno”.
Aunque desplazarse en familia no ha sido sencillo, la pareja incluso ha educado a sus hijos en casa durante el delirio, Lemay y Pelletier dicen que uno de los aspectos más destacados ha sido ver cómo se fortalece el vínculo entre los niños.
“Están muy bien juntos”, añade. “Por encima de todo, creo que ayuda a solidificar ese vínculo entre ellos. Y espero que eso continúe en el futuro, para que puedan apoyarse mutuamente”.
Pelletier subraya que mantienen la esperanza de que Mia, Colin y Laurent nunca se queden ciegos. Pero, por el momento, están haciendo todo lo posible para cerciorarse de que puedan afrontar lo que les depare el futuro.
“Esperemos que la ciencia encuentre una solución”, dice Pelletier. “Cruzamos los dedos por eso. Pero sabemos que puede ocurrir, así que queremos asegurarnos de que nuestros hijos están equipados para afrontar estos retos”.